Non mi sono mai sentita disabile


Anna Książek: Come sapevi che il cameriere ti stava porgendo un cucchiaino?

Monika Zaręba: Ho sentito i suoi passi, ho aspettato un momento e ho allungato la mano nella direzione da cui mi aspettavo arrivasse.

Nessuno nel bar si è accorto che lei è cieca. Eppure vede solo l'1%.

M: Non so esattamente quando ho iniziato a perdere di vista. Quando avevo 10 anni i miei genitori hanno notato che qualcosa non andava. All'inizio si facevano discussioni, mi gridavano cosa ci vado a fare a scuola, se copiando dalla lavagna scrivo cose senza senso. Da bambina non mi rendevo conto di non vedere bene. Abbiamo iniziato a fare dei controlli, ogni anno andava peggiorando, ma poiché era un peggioramento progressivo, non me ne accorgevo. Penso che il mio cervello si sia fermato a un certo punto e si sia convinto di poter vedere.

A: Cosa intendi con "poter vedere"?

Non so spiegarlo. A volte penso di riuscire a vedere più di quanto dovrei. Il fatto è che i miei genitori mi hanno sempre trattato come una persona non disabile. Non mi hanno facilitato le cose, anzi, hanno alzato le aspettative. Da adolescente me la prendevo e credevo che chiedessero troppo da me. Ora gli sono grata, perché grazie a loro ho raggiunto diversi obbiettivi. Ho finito il liceo, ho lasciato la mia città natale, Bydgoszcz, ho vissuto da sola in un dormitorio. Ho studiato alla Lodz University of Technology, anche se non era il mio piano originale.

- Cosa volevi fare invece?

Ero stata ammessa alla scuola per attori. Alla prima selezione.

- E hai rinunciato?! A causa della vista?

A causa del tipo. Non riesco ancora a crederci. Dopo è diventato mio marito, padre dei miei figli. E dopo 25 anni di matrimonio è uscito di casa e non è più tornato.

- Dimmi di più.

Non c'è molto da dire. Un giorno sono tornata a casa e le sue cose erano sparite. Dopo 3 mesi è venuto fuori che mi aveva lasciato con 400.000 zloty (n.d.r. circa 90.000 euro) di debiti. Ero molto depressa e se non fosse stato per i miei figli non mi sarei mai rialzata, ma sapevo che dovevo lottare per loro. Lui aveva 7 aziende, era un uomo pieno di idee. Abbiamo vissuto insieme 25 anni per un motivo... Avevamo un buon rapporto e una visione del mondo molto simile. Ma in qualche modo si è perso, forse i soldi gli hanno dato alla testa, non lo so. Ho provato a spiegarmelo ma non ho trovato una risposta.

- Hai mai parlato con lui dopo?

Per tre mesi non ha mai risposto al telefono. Poi ho ricevuto una richiesta di divorzio. Non potevo permettermi un avvocato, prendevo sui 1.300 zloty (n.d.r. 300 euro), il salario minimo in Polonia a quel tempo, ed ero da sola con due figli. Ci siamo visti in tribunale, il caso è durato 15 minuti. Ho accettato tutto, volevo solo che fosse finita. Ora mi dispiace di non aver richiesto una dichiarazione di colpevolezza. Ad ogni modo, ha ottenuto il divorzio e alla fine mi ha detto: “Ti amo moltissimo, ma non posso stare con te.” Questa cosa mi ha completamente distrutto, sono andata di nuovo in depressione. Un anno dopo aveva una nuova moglie. 12 anni più giovane, ovviamente.

- Come hai fatto a venirne fuori?

Prima di tutto, i bambini. In secondo luogo, sono tornata a lavorare. Prima che tutto questo accadesse, ho lavorato in un'azienda per 6 anni. A quel tempo non avevo il certificato di invalidità …

- Non avevi i documenti? Ma in quel periodo già non ci vedeva quasi nulla...

I miei genitori non hanno mai fatto richiesta e io sono andata avanti così. Ho finito la scuola, gli studi, poi ho iniziato a vendere automobili, sono diventata una specialista in mutui e intermediazione, e l'assenza della vista non mi ha limitato in questo. In qualche modo ne venivo fuori, superavo i controlli periodici conoscendo la tavola a memoria.

- Conoscevi la tavola optometrica a memoria?!

Sì, alla fine era la stessa in ogni ufficio. Andavo al controllo, mi chiedevano se usavo gli occhiali, rispondevo di no – che è vero. Mi chiedevano di leggere la terza lettera della seconda riga. La ripetevo a memoria. Se qualcuno avesse guardato gli occhi probabilmente se ne sarebbe accorto. A quel tempo molte cose venivano fatte diversamente. Con il certificato di invalidità era più difficile trovare un lavoro, ora ci sono molte opportunità per questo tipo di persone.

- Quindi prima le auto, poi un'azienda?

Sì. E dopo sei anni in azienda, mio ​​marito mi ha convinto a smettere e richiedere una pensione di invalidità. L'ho quasi pagata con la depressione. Il primo mese, il secondo ... fantastico, ma di più... non potevo stare senza far niente. Per caso sono andata all'Associazione Polacca dei Ciechi, il presidente mi ha chiesto se stavo cercando un lavoro. Abbiamo parlato un po', mi ha chiesto di portare il curriculum e la settimana successiva ho iniziato a lavorare lì. Dopo 8 mesi, il direttore della sede di Łódź è venuto da me e mi ha detto: “Un mio collega mi ha chiamato, hanno bisogno di qualcuno alla Fundacja Szansa dla Niewidomych [Fondazione un'Opportunità per i Ciechi], e qui perdi solo tempo. Chiamalo”. Ho chiamato, in 20 minuti mi ha dato il lavoro, che è quello che ho fatto negli ultimi sei anni.

- Cosa fai esattamente alla Fondazione?

Lavoro con persone con disabilità visive, gestiamo vari corsi di formazione e workshop, ad esempio insegno loro come usare la tecnologia, i computer e i telefonini. In generale, lavorare alla Fondazione e aiutare persone che magari non è che vedono peggio di me, ma sono solo meno adattate alla realtà, mi ha rimesso in sesto. Ho smesso di pensare ai miei problemi, mi sono concentrata sul fatto che posso aiutare queste persone, e alla fin fine funziona anche ... ovviamente non puoi aiutare tutti, ma vedo i risultati, ci sono miglioramenti, la nostra Fondazione a Lodz si sta sviluppando, al momento supporto le sedi di diverse altre città. Penso che lavorare con persone disabili significhi che io stessa non mi sento disabile. Mi hanno aiutato a venire fuori dalla mie sabbie mobili personali.

- La cosa più pazza che hai mai fatto alla Fondazione?

Gare automobilistiche per persone non udenti e non vedenti. Prima, per alcuni giorni, sotto la supervisione di istruttori, hanno imparato a guidare un'auto, poi in aeroporto abbiamo fatto delle vere e proprie gare. Gli istruttori davano indicazioni toccando le ginocchia. E' stata una grande esperienza per gli istruttori stessi, che dopo l'evento sono stati bendati per provare in prima persona. Ci hanno ringraziato tantissimo per aver potuto sperimentare una cosa del genere.

- Lavori anche con persone non disabili?

Sì, principalmente con le istituzioni. Insegno ai dipendenti come "gestire" le persone disabili. I nostri problemi spesso derivano dall'ignoranza e dalla paura delle persone.

- E come si "gestisce" una persona disabile?

Si tratta di cose semplici, piccoli accorgimenti sono sufficienti a semplificarci la vita. Ad esempio, quando un cliente ipovedente entra, bisogna dirgli dove sedersi, non basta dire: li c'è una sedia, perché “li” non significa niente per una persona simile. Non è necessario avvicinarsi e prendermi la mano, perché ad esempio a me da fastidio che estranei mi tocchino, invece puoi semplicemente dire: “faccia due passi avanti e se allunga la mano ci trova una sedia”. Un'altra cosa, quando una persona in ufficio esce per andare a recuperare dei documenti dovrebbe farlo presente, perché una persona cieca potrebbe non accorgersene e iniziare a chiedere qualcosa. Capita spesso anche che quando vado con un amico o un aiutante, l'impiegato si comporti come se io non fossi presente. Parla con la persona che mi accompagna, eppure questa persona è lì solo per aiutarmi a trovare il posto giusto. Non sono incapace. Se venissi con un cane guida, parlerebbero col cane?

- Come te la cavi nella vita di tutti i giorni?

Percepisco molto. Oltre a udire cose che gli altri non riescono a udire, a volte penso di avere un altro senso, è difficile da spiegare. E' come se, in un dato momento ho la sensazione che qualcosa sta per accadere e poi questa cosa succede davvero.

- Veniamo alle cose pratiche. Ad esempio, come ti trucchi?

Vedi, in realtà senza lo specchio. Ormai sono diventata abbastanza brava in quello. Ho iniziato a truccarmi molto tardi, ma va beh, ho pensato, posso mettermi il mascara usando il tatto. L'unica condizione è che lo scovolino sia grosso, altrimenti per me è difficile. Per fortuna ho la carnagione scura, nessun problema di pelle, quindi non ho bisogno di molto. Quando mia figlia ha iniziato ad interessarsi al trucco, mi ha insegnato passo dopo passo come farne uno vero e proprio. La cosa divertente è che cerco ancora di usare lo specchio. Finisce sempre che uno dei miei figli arriva e dice: “Mamma, hai dipinto di nuovo lo specchio!”. Cerco così tanto di vedere qualcosa e mi metto così vicino che trucco non solo me stessa, ma anche lo specchio. Ma lo faccio. Tutto si può imparare. Magari non guiderò più una macchina o una bicicletta. Questo un po' mi manca.

- E altri sport?

Vado in palestra con le cyclette. E amo lo sci.

- Lo sci?!

Sì. Il trucco è che le prime volte su una nuova pista vado giù con qualcuno, imparo a conoscere la pista. Poi ci provo da sola. Mi piacciono queste cose, la vita al limite. Mi è sempre piaciuto fare quello che gli altri non vorrebbero fare. Ho fatto paracadutismo, ho guidato una bicicletta per molto tempo, quando riuscivo a malapena a vedere, fino a quando non mi hanno rubato la bici. Forse ho il bisogno di dimostrare a me stessa che ce la faccio.

- E cosa ti da più fastidio del fatto di non poter vedere?

La cosa più difficile era quando i bambini erano piccoli, quello stress costante di non poter evitare che si facessero male. O che corrano due metri più in là e un'auto li investita. E i miei figli sono molto attivi, ce l'hanno nei geni. Ora che sono cresciuti, sento di poter stare tranquilla. Mi aiutano molto. Negli ultimi anni, la mia vista si è deteriorata in modo significativo. 6 anni fa vedevo il 4%, oggi è solo l'1%. Questi ultimi anni della mia vita sono stati davvero duri, penso che lo stress abbia causato il peggioramento. Ma mi sento come se stessi tornando indietro. Ora riesco ad aver fiducia di nuovo, sto cercando di costruire una nuova relazione, godermi la vita, amo leggere, visitare posti nuovi.

- Come visiti un posto nuovo?

La persona con cui viaggio scatta foto di tutto: monumenti, natura, tabelloni, descrizioni. Poi le ingrandisco sul computer e provo a vedere qualcosa. Puoi anche percepire molte cose: sculture, un lago, il vento. La maggior parte della visita, tuttavia, è fatta dall'audiodescrizione dell'accompagnatore che mi racconta ciò che vede.

- Come fai la spesa?

Nei negozi che conosco e in quelli che non muovono troppo spesso la merce. Lidl è un posto del genere. Una volta imparato, so dove cercare ciò di cui ho bisogno. E se non riesco a trovarlo, chiedo aiuto. Quando ci sono mio figlio o mia figlia faccio una spesa più cospicua.

- Le pulizie?

Oh, vedi, ne sono ossessionata. Non riesco a pulire come vorrei, e ogni volta che arriva qualcuno, sono nervosa perché magari è sporco, da qualche parte sotto il letto o su qualche mensola c'è polvere e non me ne sono accorta.

- Come scegli i vestiti?

Li ho tutti neri. E quando compro qualcosa di nuovo, di solito vado con qualcuno.

- Guardi film?

A volte, principalmente su Netflix. Non riesco a guardare film o serie TV con sottotitoli, ho bisogno di una voce fuori campo.

- Leggi braille?

No.

- Perché?

Perché non mi sono mai sentita disabile? Perché nessuno mi ha mai suggerito di impararlo? Conosco singole lettere e forse dovrei impararlo, ma questo richiede tempo. Non ne ho ancora bisogno. Ma mi piacerebbe davvero imparare la lingua dei segni.

- Il linguaggio dei segni?! Come ti immagini di farlo?

Non lo so, deve esserci un modo. Di solito una persona sorda vede. Io non vedo quando parla ma forse posso comunicare qualcosa io.

- Pensi che il modo in cui vivi influenzi le persone con cui lavori?

Credo di si. Ho il vantaggio rispetto ad altri formatori di poter lavorare sul mio stesso esempio. Mostrare che si può vivere anche cosi. Ci sono sempre più malattie simili alla mia. Vengono i genitori di bambini di età compresa tra 10 e 12 anni, completamente depressi. Io rappresento la speranza che il loro bambino possa condurre una vita normale, che questa non sia una condanna. Mi dà una grande soddisfazione: tutte le battaglie che ho affrontato, ora possono aiutare gli altri.

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